Dorthes femårige dreng Frederik lider af det sjældne Dravet syndrom, som er medicinresistent epilepsi. I stedet for kun at kunne bedøve Frederik med stesolider ser Dorthe frem til, at årets høst af medicinsk cannabis bliver klarUlrik Dahlin
21. juli 2013
I begyndelsen lukker man øjnene for det. Et lille barn falder jo, når det skal lære at gå … Det er alt, alt for svært at erkende, at ens eget barn fejler noget, som ikke kan behandles.«
I en toværelses lejlighed i en dansk provinsby sidder Dorthe og fortæller om sin søn, Frederik, der i en alder af fem måneder fik sit første krampeanfald. Igen da Frederik var omkring et år, fik han et nyt anfald, og fra det tidspunkt kom anfaldene med kramper oftere og oftere. Dorthe har hele tiden været enlig mor.
Frederik, som er født for tidligt, lider af epilepsi i form af det sjældent forekomne Dravet syndrom. Syndromet blev først opdaget i 1978 af den franske læge Charlotte Dravet og kan kort beskrives som medicinresistent epilepsi. Frederiks grovmotorik er helt alderssvarende, men hans mentale tilstand er et par år bagud.
I dag kan der godt gå en måned mellem et af de store anfald, mens Frederik daglig får 10-12 mindre anfald. Hver gang må Dorthe overveje, om det er nu, hun skal ringe 112 efter ambulancen.
Det tog lang tid, før Frederik fik den præcise diagnose. I begyndelsen mente lægerne ikke, at der var grund til nogen særlig bekymring.
»På hospitalet sagde de, at det var feberkramper, og i begyndelsen slog jeg mig til tåls med det. Men jeg undrede mig da over, at han kunne have feberkramper, selv om han ikke havde feber,« siger Dorthe.
En måneds tid senere fik Frederik et såkaldt tonustab, det vil sige, han mistede bevidstheden og drattede om. Som ugerne gik, steg antallet af tonustab, og Dorthe syede en lille hjelm, så Frederik ikke slog hovedet, når han faldt om. Nu mente lægerne, at Frederik måtte have absence-epilepsi, som er en mere almindelig form for børneepilepsi, men når Dorthe nærlæste kurverne fra EEG-scanningerne af Frederiks hjerne, stemte værdierne ikke med, hvad hun kunne læse sig til på nettet.
»Jeg kunne ikke rigtig få noget svar. Sådan er det bare nogen gange, sagde lægerne, og det kunne man ikke rigtig gøre noget ved.«
Da Frederik var halvandet år, kom han gennem en grundig undersøgelse. Det blev konstateret, at han led af Dravet syndrom, og Dorthe fik en forklaring fra et panel af neurologer.
»Den er ikke så god, sagde de. Du er heldig, hvis dit barn bliver fem år. Og hvis han nogen sinde skulle blive 18, så vil han sidde i kørestol.«
Dorthe undrede sig over, at neurologerne kunne være så pessimistiske, hvad angår fremtidsprognosen, hvis syndromet først for nylig var opdaget.
»Du kan kun gå to veje i den situation: Enten kan du stikke hovedet i busken og tudbrøle morgen, middag og aften. Eller også kan du kæmpe imod.«
Dorthe valgte det sidste.
Frederik på nedtrapning »Dravet syndrom er en genmutation, som ikke er arvelig. Jeg begyndte at researche på egen hånd og lærte snart at skelne mellem begreber som anfaldskontrol og livskvalitet. Hvis ikke Frederik ville blive så gammel, så skulle han i hvert fald have noget livskvalitet. Derfor skulle han efter min mening heller ikke have al den medicin, så når lægerne sagde, at jeg skulle skrue op for den ene eller anden medicin, skruede jeg nogen gange ned i stedet.«
Dorthe ændrede også på kosten og fjernede hvedemel, sukker og sødestoffer. Til sidst var al Frederiks mad økologisk ud fra en antagelse om, at vejen til en kronisk sygdom ofte går gennem maven. Hun undersøgte også alternative homøopatiske kure og fandt til sin egen overraskelse ud af, at behandling med en speciel væske reducerede antallet af tonustab med cirka en tredjedel.
»Frederik gik fra ca. 200 tonustab på én dag ned til omkring 120, og selv om jeg selv ikke rigtig troede på den væske, så virkede den altså alligevel.«
»Når ens barn får en sådan diagnose, så spiller man på alle tangenter. Det nytter ikke kun at gøre én ting.«
Dorthe kunne se, hvordan hendes dreng fik bivirkninger af den medicin, som lægerne ordinerede. Der findes ikke en tilfredsstillende medicinsk behandling, og derfor kommer børn med Dravet syndrom ofte gennem en lang række forskellige medicinbehandlinger.
»Frederik fik utrolig meget medicin. Han mistede balancen, han mistede den smule koordination, han trods alt havde, og han mistede sin personlighed. Og som regel gik en behandling med én medicin godt et års tid, men så ophørte virkningen, hvorefter han så skulle ordineres en ny medicin.«
I den periode ringede Dorte 112 adskillige gange om ugen.
»Man aner ikke, hvad man skal gøre som mor, når ikke man kan få sit barn ud af et anfald, og når stesoliderne ikke virker længere.«
Problemet er, at når Frederik får benzodiazepin (stesolid), så opbygger han en tolerance, og så virker stesoliden ikke efter et stykke tid. Derfor skal drengen med regelmæssige mellemrum nedtrappes, og abstinenserne giver flere anfald.
Det var i den situation, at Dorthe gjorde alvor af at prøve en behandling, som hun flere gange havde læst om på nettet, men ikke havde turdet forsøge.
»Jeg prøvede at bruge cannabis til at mildne hans abstinenser. Jeg var meget nervøs, og jeg troede ikke på, at det skulle virke. Der findes nemlig ikke en mirakelkur mod Dravet syndrom, det havde jeg også læst mange gange.«
Medicin med det samme Cannabisen virkede på Frederik. Hans anfald blev sjældnere, og det virkede også positivt på hans kognitive evner, så vidt Dorthe kunne iagttage.
»Jeg stod pludselig med en dreng, som var der. Den glasklokke, jeg havde været vant til, at han var inden i – den var væk! Pludselig havde jeg en dreng uden rystelser, uden mærkelig blinken og uden trækninger i ansigtet.«
Dorthe prøvede at give Frederik cannabis tre dage i træk, så havde hun ikke råd til mere.
»Men jeg havde fået blod på tanden. Det var næsten for godt til at være sandt.«
Dorthe fandt også på en en løsning på, hvordan Frederik skulle indtage cannabissen.
»Jeg smuldrede cannabis i smørret i hans madpakke. Og jeg var hunderæd for, at pædagogerne i børnehaven skulle opdage, at den lugtede specielt.«
Dorthe har kun et par gange som teenager prøvet at ryge hash, men det er ikke det psykoaktive stof THC, som er gavnligt for Frederik.
»Det er et andet stof, cannabidiol eller CBD, der virker. Problemet er at skaffe cannabis med højt CBD-indhold, og samtidig skal THC-indholdet være under én procent.«
Det er lykkedes Dorthe at få en bekendt til at hjemmedyrke en særlig form for cannabis, hvor CBD-indholdet er højt. Cannabisformen er fremavlet i USA, men den kan ikke lovligt komme til Europa.
Ifølge Dorthe er der 20-30 børn i Danmark med Dravet syndrom. Hun har kontakt til andre forældre, og flere af dem ville ifølge Dorthe gerne påbegynde en cannabisbehandling af deres syge barn, hvis det bare var lovligt.
»Der skal meget til at gå mod autoriteterne og bryde loven. Det har jeg dybest set slet ikke lyst til, men når det drejer sig om mit eneste barn og hans helbred, så er jeg klar til at gøre det. Jeg har så mange gange snakket med forældre, der med tårer i øjnene giver deres børn endnu en pille, som de godt ved ikke virker. Jeg har set familier, der er kørt helt ned af fortvivlelse over deres situation, og jeg har tænkt for mig selv: Det skal blive løgn!««
Hun har kontakter til spanske forældre til børn med Dravet, der ligeledes er i gang med at dyrke cannabis med højt CBD-indhold. I Spanien er cannabis reelt afkriminaliseret, og den særlige form for cannabis med det høje CBD-indhold kan også bruges af cancerpatienter, der kan modvirke kvalme fra kemoterapien og genvinde appetitten.
»Jeg kan slet ikke have, at andre skal bestemme, at det, som jeg har set er gavnligt for mit syge barn, ikke er lovligt. Min største frygt er selvfølgelig, at politiet kommer og beslaglægger cannabissen, når jeg får den. Hvis det sker, så er jeg parat til at emigrere til Spanien, selv om jeg må rive Frederik væk fra sit miljø, sin børnehave, sine bedsteforældre.«
Dorthes netværk som enlig er forældrene, men dem må hun i givet fald flytte fra. Faren har cancer, mens hendes mor har slidgigt, så de ville ikke kunne flytte med til Spanien.
»Men de ville vil aldrig tilgive mig, hvis jeg ikke gør det bedste for deres barnebarn, så jeg kan blive nødt til at vælge: Hvad er vigtigst for Frederik? At have alt det velkendte og sine bedsteforældre her eller have en hjerne?«
Der burde efter Dorthes mening laves en ordning, så forældre med børn, der lider af Dravet syndrom, kunne få en slags green card med tilladelse til at dyrke medicinsk cannabis.
»Set ud fra et økonomisk synspunkt ville det også være langt billigere. Tænk på hvor mange hospitalsindlæggelser, ambulanceudrykninger, ekstra pædagoger osv. samfundet kunne spare.«
Dorthe helmer ikke, før hun kan behandle sin dreng med det, hun tror virker bedst. Og til efteråret, når den første høst af medicinske cannabis er i hus, vil hun behandle Frederik med det i mange måneder.
»Og så kommer tiden for den store beslutning, hvis det virker så godt, som det ser ud til at gøre: Skal vi blive i Danmark, eller skal vi flytte til Spanien?«
Dorthe er et pseudonym. Kvindens rigtige navn er redaktionen bekendt.
Kilde-URL:
http://www.information.dk/467087
Log ind
Tilmeld
OSS
Søg
